Jedini je na svijetu s ovim sindromom: 15-godišnjak se pretvara u kamen u vlastitom tijelu
Prije dijagnoze Jaiden je igrao nogomet, a sada je u invalidskim kolicima, unatoč uzimanju lijekova za kemoterapiju kako bi se usporilo širenje bolesti.
Jaiden Rogers (15) smatra se da je jedini na svijetu koji ima rijetku bolest, Stiff skin sindrom, zbog kojeg se njegova koža stvrdnjava.
Zbog toga je u invalidskim kolicima te ima rizik od zatajenja organa jer njegova koža, tvrda poput kamena, pritišće na pluća i srce, prenosi ladbible.com.
Mladiću je sindrom dijagnosticiran 2013. nakon što je mama, Natalie (54), na Jaidenovom bedru pronašla kvržicu tvrde kože koja se brzo proširila na noge, trbuh, ruke i vrat. Natalie, koja se brine o njemu, rekla je: – Jaidenova koža se pretvara u kamen i postaje toliko tvrda da stvarno ne može pomaknuti noge.
Ako se ne liječi, liječnici kažu da će ostati zarobljen u vlastitom tijelu. Koža mu se počela stiskati na srcu, tako da ne može disati bez ventilatora, a pritišće na ostale organe pa su i oni počeli propadati. Natalie i njezin suprug Tim (56) sada prikupljaju sredstva kako bi odveli Jaidena u Italiju na liječenje kako bi se usporilo širenje bolesti prije nego što mu zgnječi prsa. Ova majka troje djece otkriva: –
Ako ga ne odvedemo u Italiju, on neće preživjeti. Ako bi se zaustavilo napredovanje bolesti, moći će dobivati terapiju za otpuštanje kože. – Liječnici misle da je on jedini na svijetu trenutačno s ovim sindromom, a do sada je ukupno zabilježen samo 41 slučaj. Sve je započelo kad smo mu pronašli tvrdo kožu na bedru.
Nitko zapravo o tome nije mislio, ali odveli smo ga liječnicima i nakon pretraga, doktor me nazvao i rekao mi da sjednem. To nije ono što želite čuti od liječnika. Nikad prije nisam čula za to stanje, kao ni većina liječnika, pa nisam puno razmišljala o tome dok mi nisu nastavili govoriti o tome što bi bilo. U roku od tri mjeseca počelo se širiti niz njegovu nogu i bila su mu potrebna invalidska kolica.
Bilo je grozno i teško – priča Natalie. Prije dijagnoze Jaiden je bio igrao nogomet, a sada je u invalidskim kolicima, unatoč uzimanju lijekova za kemoterapiju kako bi se usporilo širenje bolesti. Također je morao napustiti školu, a roditelji ga uče kod kuće. Natalie otkriva: – Veoma je tiha oko povučen, ne voli razgovarati o tome, ali plače jer ga boli.
Bio je tako aktivan, bio je posvuda kao i svako drugo dijete, ali sada spava većinu dana zbog lijekova protiv bolova. Uvijek će biti u invalidskim kolicima i to ne možemo promijeniti, ali možemo ga odvesti u Italiju kako bismo mu barem produžili život.
www.medjugorje-news.com/vecernji.hr
