Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD). Navedeni datum je izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma. Svjetskim danom syndroma Down (WDSD) prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine, a mnoge organizacije širom svijeta pridružit će se ovoj proslavi kroz razne događaje i aktivnosti, tako da se današnji datum obilježava u cijelom svijetu.
Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Nastaje u trenutku začeća.
Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalazi se 23 para (46 kromosoma ukupno). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca.
Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma.
Takav poremećaj nalazi se kod svakog čovjeka s Downovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti, niti liječiti. ‘
Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju. Ljudi s Downovim sindromom imaju određeni stupanj poremećaja u razvoju (mentalni hendikep).
Stupanj poremećaja varira od osobe do osobe i nemoguće je odmah poslije porođaja ustanoviti koji će stupanj poremećaja dijete imati.
Zašto obilježavamo Svjetski dan sindroma Down?
Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želimo upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu života osoba s sindromom down.
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa s Downovim sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan tjelesni i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta.
Znanstveno je također dokazano da postoje preko pedeset karakterističnih obilježja, Down-sindroma. Njihov intenzitet se razlikuje od osobe do osobe.
Zdravstvene teškoće koje imaju osobe s Downovim sindromom vrlo su varijabilne. 30-60 posto osoba ima srčane greške, 20 posto osoba ima endokrinološke probleme (najčešće poremećaji u radu štitne žlijezde). Osim toga, djeca s Downovim sindromom mogu imati neurološke, hematološke poremećaje, poremećaje lokomotornog sustava, gastroinstestinalnog sustava, bolesti oka, bolesti usne šupljine.
Bez obzira koliki je postotak oboljenja ili poremećaja prisutno, ova djeca i mladi trebaju posebnu pažnju, tijekom odrastanja različite medicinske i rehabilitacijske postupke te posebne metode učenja. Ovaj poremećaj je vrlo kompleksan te zahtijeva veliku angažiranost cijele obitelji oboljelog djeteta.
Karakteristike djece s Down sindromom
Topli, dobrodušni, vedri, veseli; komuniciraju sa svojom okolinom; vjerno kopiraju ponašanja svoje sredine, mogu biti kreativni, u fazi djetinjstva im je potrebna obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć.
Pokaži podršku!
Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u naše društvo.
Zašto danas nositi rasparene šarene čarape?
Zato da se priča o problemima osoba s Down sindromom. Kada vas upitaju: zašto nosiš šarene (različite) čarape? Progovorit ćete o problemima osoba s Downom i pokazati podršku.
